Progerie
ist eine sehr seltene Erkrankung, die Kinder vorzeitig altern läßt.
Der Name Progerie kommt von den lateinischen und griechischen Worten
pro und geraios und bedeutet wörtlich ‘frühes Alter’.
Die Krankheit ist auch als das Hutchinson-Gilford-Syndrom bekannt,
nach den Ärzten, die sie als erste beschrieben haben, Hutchinson
im Jahr 1886 und Gilford im Jahr 1904.
Kinder mit Progerie altern ca. zehnmal so schnell als normale Kinder.
Dies bedeutet, daß diese Kinder die Symptome von anderen Krankheiten
bereits im Alter von zehn oder zwölf Jahren entwickeln, die
normalerweise nur bei Leuten über Siebzig oder über Achtzig
auftreten.
Familien
mit Progerie-Kindern müssen zwangsläufig und in kurzer
Zeit akzeptieren lernen, dass sich aus einem "normalen Baby"
ein "Greis" entwickeln und schließlich sterben wird
(die Hälfte der Kinder sterben unter 10 Jahren), ohne das dies
z.Z. verhindert werden kann. Diese Situation bedeutet - zusammen
mit der schnellen optischen Veränderung der Kinder, dem hierdurch
entstehenden Leiden der Kinder und den Vorurteilen der entsprechenden
Gesellschaft/Kultur/Religion - eine unglaubliche Herausforderung
für eine Familie - auf welchem Kontinent dieser Erde sie auch
immer leben mag!
Sie haben nicht nur unter den sozialen Folgen der Krankheit zu leiden,
sondern auch unter jenen Folgen, die durch die Unwissenheit von
Ärzten in Bezug auf die spezifischen Krankheitskomplikationen
verursacht werden. Aus diesem Grund organisierte die Sunshine Foundation
in den Vereinigten Staaten im Jahr 1981 (‘um chronisch kranken
und todkranken Kindern Träume und Wünsche zu erfüllen’)
ein Zusammentreffen von zwei Progeriekindern, Meg aus den USA und
Francy aus Südafrika. Seit damals hat die Foundation solche
Treffen jährlich organisiert, um es Progeriekindern und ihren
Familien zu ermöglichen, sich zu treffen, Erfahrungen auszutauschen
und dauerhafte Freundschaften zu schließen. Diese Treffen,
die eine Woche dauern und viele glückliche Ereignisse einschließen,
sind ein Höhepunkt im Leben aller 26 z. Z.t. bekannten Progeriekinder
und ihrer Familien, die aus der ganzen Welt kommen. Die Familien
haben darauf hingewiesen, daß solche Treffen mehr zu ihrer
Lebensqualität beitragen als alles andere".
Da es sich hier um einen eingetragenen Verein handelt, werden auch
Spendenbescheinigungen auf Wunsch erstellt.